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我国已登记78万多例罕见病病例

我国已登记78万多例罕见病病例

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首款肾上腺皮质癌药物年费定价10万,「杰谛医药」专注罕见病药物商业化|早期项目
2022年,一本名为《无国界病人》的书在国内出版,记录了一位罕见病患者艰难跨越中、美两国的10年罕见癌症治疗史,也让国内大众首次深入了解肾上腺皮质癌这种罕见肿瘤的存在。这是一种预后较差的罕见恶性肿瘤,全球流行病学数据...

2024-09-20

孕妇羊水过多 原是胎儿患罕见病
有很多种基因的突变都可能导致患者患上这个罕见病,但在当时已有的巴特综合征病例报道里,古古突变的这个基因变异是全球第一例。医生搜集以及查看了所有关于巴特综合征的文献和案例,还联系了其他专家进行病例讨论。在当时的...

2024-09-20

严卉:看见“罕见”治愈“罕见”致敬第七个中国医师节·健康中国 你我同行
据估算,目前我国约有2千万罕见病患者,且以每年20万人的速度持续增长,也就是说,每100个人中就有1.5个罕见病患者。罕见病严重影响身体...国家卫生健康委于2018年和2023年,先后公布了两批罕见病目录,第一批121个、第二批86个。...

2024-09-20

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2022年,一本名为《无国界病人》的书在国内出版,记录了一位罕见病患者艰难跨越中、美两国的10年罕见癌症治疗史,也让国内大众首次深入了解肾上.

2024-09-20

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