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近1200种罕见病不在目录内

近1200种罕见病不在目录内

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近1200种罕见病不在目录内 业界呼吁推进罕见病立法保障
在一定程度上,纳入罕见病目录内的疾病,可以率先获得社会、药企和有关部门的关注,从疾病研究、诊断治疗、新药研发到医疗保障等诸多方面获得“优待”。2018年,国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》,纳入121种疾病...

2024-11-10

我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
而就在4年前,超过七成医生并不了解罕见病的基础诊疗。从完善顶层设计、推进“三医”联动到建立全国罕见病诊疗协作网;从发布罕见病目录,到最近成立中华医学会罕见病分会…我国不断提升全国罕见病诊疗水平。2019年,国家卫生...

2024-11-10

平均降价61%!2021国家医保谈判结果出炉:多个天价罕见病药、抗艾新药被纳入-The ...
天价罕见病药的突破 “每一个小群体都不应该被放弃。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在其主持的一场谈判中这样说道。而这一场备受瞩目的医保谈判正是上过多次微博热搜的70万天价药—渤健SMA治疗药物...

2024-11-10

我国罕见病诊疗水平明显提升,超半数医生开展过多学科协作-The Paper
2022年,各级短缺药品行政管理部门核实并处置1200多种药品供应问题,为部分罕见病群体遭遇“断供”的急需药物如氯巴占等开辟了绿色通道。他指出,全国罕见病诊疗协作网在引进罕见病用药过程中,论证并汇总需求、引进后负责管理...

2024-11-10

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