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断药四个月 罕见病女童有望续药
近日上午，5岁女孩悠悠(化名)的妈妈接到广州市妇儿医疗中心遗传与内分沁科主任医师刘丽的电话，激动得哭了，因为女儿又有用上药的希望了。...据了解，广州市妇儿医疗中心目前有2.06万罕见病患儿登记在册，是广东省内登记最多的...
2024-09-20
女孩患有“罕见病”爸爸妈妈一直悉心照顾，教女孩日常生活。
女孩患有“罕见病”，爸爸妈妈一直悉心照顾，教女孩日常生活。来源:资讯正当午 发表时间:2024/09/19 17:56:49
2024-09-20
女孩患罕见坐骨神经血管瘤外科医生精准拆弹
【#女孩患罕见坐骨神经血管瘤外科医生精准拆弹#】今年年初，九岁佳宁突然开始腿疼，起初家人以为是生长痛，到医院检查后发现静是罕见坐骨神经血管瘤。...比生病前胖有20斤，来@西安市红会医院官微 时，左腿几乎不能行走。...
2024-09-20
5岁女儿确诊罕见病，“90后”单亲父亲砍毛竹维持生计，不放弃，就有希望！
此时，几公里之外的一处泥土房内，5岁的女孩杨义涵坐在门口，时不时朝着门外张望，她在等着爸爸杨仁登回家。一旦听到摩托车声响，她便会侧身、扭头，看向屋外。发现不是爸爸后，...女儿患有舒-戴综合征，这是一种先天性的罕见病。...
2024-09-20