爱不罕见最新资讯，为爱呐“罕”—罕见病公益主题活动相遇山东大学该病极为罕见，而且病人表现不典型，所以诊断难度大。医生即使及时诊断，及时用药，死亡率仍然高达50%。发展到败血症以后，死亡率高达90%以上。

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